自分らしく生きる姿見せたい　難病ＡＬＳの川井さん　阿木名中で「命の授業」

手足や顔の筋肉が徐々に動かなくなる難病ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）患者の川井志津子さん（７２）＝瀬戸内町古仁屋＝の「命の授業」が５日、同町の阿木名小中学校（阿部康夫校長）で開かれた。中学生と保護者ら約３０人が参加。川井さんは病と向き合う苦しさや、自分らしく生きようとする前向きな思い、周囲への感謝の気持ちを述べ、「死ぬことよりも自分らしく元気に生きたことを伝えたい」と生徒らへ語り掛けた。

 

ＡＬＳは筋肉を動かし運動をつかさどる神経が障害を受け、手足やのど、舌や呼吸に必要な筋肉が徐々にやせていく進行性の病気。全国の患者数は１万５１４人（２０２０年）とされ、奄美大島には川井さんを含め９人の患者がいる。

 

川井さんはケアマネジャーの資格を持ち、長年福祉関係の業務に従事してきた。２２年９月ごろから腕の違和感を覚えるようになり、さまざまな病院を訪ねた末、２３年８月にＡＬＳの診断を受けた。県外の娘のそばに移住し、介護支援事業所の開設に向けて取り組んでいる最中だった。

 

悲嘆に暮れていた川井さんだが、古里に帰り、友人らと接することで「以前の自分らしく生きる」ことを意識するようになったという。現在は家族の手助けや訪問看護などを受けて暮らしている。生徒たちへ「当たり前の毎日に感謝して夢に向かって成長してほしい。つらさも楽しさも感じながら、私もまだまだ頑張る」と話し、生きることの尊さを伝えた。

３年の玉利康惺さん（１４）は「今まで当たり前だと思っていた生活のありがたさに気付かされた」と話していた。